Sla: a Roma la protesta dei malati sardi

In piazza davanti al Ministero dell'Economia sono guidati dal sardo Salvatore Usala, presidente della loro Onlus.

Hanno appena trascorso la notte per strada, a Roma, dove per fortuna il clima si mantiene mite, i 30 malati gravissimi di Sla che hanno dato vita a un presidio permanente davanti al Ministero dell'Economia. Accompagnati dai loro familiari, i manifestanti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica partecipano a una protesta organizzata dal comitato 16 novembre Onlus, presieduto dal sardo Salvatore Usala, che riunisce l'Associazione dei malati di Sla e malattie altamente invalidanti.  Circa un terzo dei malati che si trovano in piazza, sono in parziale sciopero della fame e della sete, al 50% del fabbisogno giornaliero, affiancati da altri 40 che saranno in sciopero della fame nella propria abitazione.

Proprio Usala, che vive a Monserrato, spiega la decisione di dare vita "a questo presidio e allo sciopero perché chi deve decidere ha  paura che ci scappi un morto: noi li ricattiamo a fin di bene". Le richieste, che verranno presentate oggi in un incontro con i rappresentanti del ministero della Salute, dell'Economia e del Lavoro, come racconta Mariangela Lamanna, vicepresidente del comitato 16 novembre Onlus, "è di ridurre del 25% i posti letto nelle residenze sanitarie assistenziali (Rsa), in modo da consentire ai pazienti di essere assistiti a casa con dei progetti come 'Ritornare a casa' , che esistono già ad esempio in Sardegna e che consentirebbero risparmi per 2250 milioni in due anni, finanziare i nuovi livelli essenziali di assistenza (Lea) e il relativo nomenclatore tariffario, portare il fondo per la non autosufficienza a 600 milioni, riservando il 50% ai malati gravissimi, e riconoscere l'invalidità al 100% e l'indennità di accompagnamento in presenza di diagnosi di patologie gravi come Sla o Sma1".

Su un totale di quasi 3mila 400 malati a livello nazionale, in Sardegna ci sono 100 casi di Sla accertati con un valore di nuove diagnosi annue che oscilla tra le 25 e le 33: in Italia, la Lombardia risulta essere la regione con il numero di casi maggiore, pari a circa 600; seguono la Campania, il Lazio e la Sicilia con circa 300-350 casi. La prevalenza è di circa 6 casi ogni 100.000 abitanti, con un'incidenza che invece viene stimata in 1,5-2 casi ogni 100.000 abitanti all'anno. Il programma "Ritornare a casa" della Regione, approvato con legge del 2006, vuole riportare all'interno delle famiglie persone che attualmente in strutture residenziali di tipo sanitario, favorendo la cura dei malati direttamente al proprio domicilio.