Dopo una lunga attesa e numerose proteste la Regione Sardegna istituisce il Registro dei tumori, con l'ok del Garante su privacy e un monitoraggio su tutto il territorio.

In questi anni i tumori sono forse una delle maggiori preoccupazioni dei cittadini sardi. A favorirne l'insorgenza non sono solo i geni ereditati ma anche alcuni aspetti legati ai nostri comportamenti (alimentazione e sedentarietà, per esempio) e all'ambiente in cui viviamo. Studi recenti documentano come in Sardegna la loro diffusione sia da record. Dai fumi dell'industria a quelli del riscaldamento delle abitazioni, da quelli del traffico veicolare a quelli delle esercitazioni militari, dai rifiuti indifferenziati e bruciati legalmente o illegalmente a quelli tossici sotterrati illegalmente, fino ai materiali cancerogeni cementati tra le mura di casa, che contaminano spesso sia l'aria che le falde acquifere, i fattori ambientali di rischio sono molteplici.
Per studiare, programmare, monitorare le attività di controllo del cancro e per identificare gli obiettivi e i piani di intervento delle strutture pubbliche, sono nati in molti paesi i registri dei tumori. Sebbene i primi risalgano alla metà degli anni Settanta, ancora oggi in Italia non abbiamo una diffusione capillare di queste strutture. Un problema da tempo sollevato in Sardegna da alcuni movimenti e comitati locali.

SARDEGNA: MONITORATO SOLO IL 43% DELLA POPOLAZIONE

Secondo l'Associazione italiana registri tumori (Airtum) al momento sono solo due nell'Isola i registri su base locale, entrambi accreditati dalla stessa: quello di Sassari e quello di Nuoro, operativi a livello di Azienda sanitaria e sui territori di Sassari-Olbia-Tempio e di Nuoro e Ogliastra, con una copertura del 43 per cento dell'intera popolazione sarda. Poco meno della metà della popolazione è al momento coperta da questo controllo essenziale, che riguarda solo chi vive tra il nord e il centro dell'Isola (628.461 abitanti su 1.658.138) a differenza, ad esempio, del totale della popolazione umbra, dell’82% della popolazione siciliana, e del 79% della popolazione emiliano-romagnola.
Il registro di Sassari ha sede presso il Servizio di epidemiologia della Asl n°1 e nasce nel 1992 “con il contributo fondamentale e incondizionato della Asl n. 2 di Olbia, della Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari e dalla Asl n. 3 di Nuoro”. Quest'ultima solo nel 2004 istituirà il suo proprio registro, attivando “un rapporto di collaborazione interistituzionale con la Asl di Lanusei”.

PRIVACY OK: NASCE IL REGISTRO REGIONALE TUMORI 

Qualche giorno fa, con l'approvazione del regolamento per il Registro regionale dei tumori (39 voti favorevoli su 60), il Consiglio Regionale ha istituito il Registro regionale per il monitoraggio epidemiologico delle neoplasie, ovvero i tumori in termini medici. Il Registro sarà costituito da tre grandi macro aree: Sardegna settentrionale (con competenza per i territori delle ex province di Sassari e Olbia Tempio), Sardegna centrale (ex province di Nuoro, Ogliastra e Oristano) e Sardegna meridionale (ex province di Cagliari, Sanluri e Carbonia) che faranno capofila rispettivamente alle attuali Asl di Sassari, Nuoro e Cagliari. Per l'esperienza maturata sul campo, il Coordinamento regionale del registro è stato affidato all'Asl di Sassari, o meglio all'Ats, l'Azienda per la tutela della salute, nota anche come “Asl unica”, che dopo la riforma sostituisce le attuali otto aziende sanitarie locali.
Il Garante della privacy, che negli ultimi mesi è intervenuto su temi controversi come la questione del dna in Ogliastra, ha infine espresso parere favorevole sul testo predisposto dalla Regione, che sarebbe “uno dei primi in Italia che interviene a regolamentare i registri di patologia, in linea con la normativa nazionale”. Grazie alle osservazioni del Garante la titolarità del trattamento dei dati del registro è stata attribuita all'Osservatorio epidemiologico regionale, con sede a Cagliari, specifico organo incaricato, tra le altre cose, di fare la valutazione epidemiologica sullo stato di salute della popolazione e sull’accesso ai servizi. Col nuovo Registro sarà così obbligatorio informare i pazienti sull'uso dei loro dati sensibili e proteggere questi anche con l'uso di pseudonimi, per non rendere le informazioni personali subito riconducibili al malato, e implementare gli accorgimenti tecnici per garantire la sicurezza di informazioni che verranno utilizzate in studi e ricerche sui tumori.